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白血病患儿的“口罩难题”：渠道少、货品缺，亟需社会关注
澎湃新闻记者 王选辉 实习生 许亦莹
白血病患儿这样的特殊群体，免疫力差，且需要定期去医院上药，进行血常规检查，无法不出门。如果拿成人的口罩给儿童使用，不能很好贴合面部。然而，相比成人口罩，儿童口罩更加紧缺，购买渠道更少。
两周前，福建省助困公益协会通过网络购买了1700个儿童口罩，免费发放给所服务的白血病患儿。其中1200个是KN95 口罩，500个进口口罩由志愿者从日本“人肉”背回，陆续下发，最终能服务到的患儿群体大概一百多人。
在福建省助困公益协会会长林斌看来，需求大、价格高、渠道少、货品缺成了阻碍更多儿童口罩派发的难点。
林斌的难处目前暂有缓解。2月11日，福建省新的社会阶层人士联谊会伸出援手，购买的2000个韩国儿童KF94口罩已送达福州，将由福建省助困公益协会代为发放至白血病患儿家长手中。
随着疫情的发展，多地确诊了儿童感染新冠肺炎的病例。疫情对于自身免疫力本就低下的白血病患儿来说，无疑是又多了一层威胁。
紧急采集口罩，有商家降价销售
因病致贫的白血病儿童家庭是福建省助困公益协会的关注扶助对象。1月下旬，新冠肺炎疫情引发社会关注，作为协会负责人的林斌也不例外。
想到疫情期间白血病患儿及家人也可能面临口罩紧缺的情况，1月26日，林斌下单购买第一批口罩。第一天采购完，林斌觉得口罩质量不错，第二天再想追加，结果显示没货了。
两天后，林斌在朋友圈发出求助：很多白血病儿童与家长急需口罩。他介绍，这个群体的孩子体质虚弱，且无法避免地经常出入医院，更需要好的口罩。征集成人或儿童口罩，无论医用外科口罩还是N95口罩皆可。
经过多位好友转发，1月31日，又传来好消息：有朋友在日本帮忙“抢”了500多片口罩，且质量很好，将“人肉”带回。
此外，协会的志愿者们还尝试通过海外代购一批N95口罩邮寄回国。没想到快递整整走了两个星期，1月23日下单，2月8号才通知到货。
林斌购买的第一批口罩价格加上税金和运费，大概是每个15元。原来一个口罩至少可以卖到30元左右，听说是要买来免费发给白血病患儿，卖家当时也很支持，按一个13元的批发价格卖给他。
“他们不怎么赚我们钱了，提供的儿童用KN95口罩品质也符合我们的需求。”林斌说，他很感恩。
1月28日，白血病患儿家长通过小程序报名申领协会的免费儿童口罩。1月31日下午，已登记的“小白”(白血病患儿)家长到协会在福州的办公地点领取口罩，每个孩子可领到五个儿童口罩。除了福州外，厦门和漳州地区的白血病患儿也得到了380个捐赠口罩，由患儿家长或医院护士帮忙发放。
林斌说，在无破损或污染的情况下，一个KN95口罩可使用两到三次。孩子去上药或检查基本上两天一次，理论上讲五只口罩只能维持一个月左右的用量。
口罩紧缺的形势下，价格也让协会渐渐感到有心无力。“我们采购的量比较大，都是几千、上万片的。真的是吃不消这个价格，所以目前只号召接受捐赠。”2月12日，林斌向澎湃新闻表示，现在依然大量需要儿童口罩，但是暂时没法采购。因为目前医用口罩的价格，协会经费有限无力承担。
据介绍，购买口罩的资金从平日里协会的捐款中支出，总计花费了两万六千元左右。协会已发出1000多个口罩，超过100个白血病患儿从中受益。
白血病患儿出入医院频繁，口罩需求大
白血病是影响白细胞免疫功能的一种病。因为白细胞不再具有免疫保护功能，白血病患者抵抗力较差，所以平常也需要戴口罩预防感染。
白血病患儿家庭不可避免要定期前往医院治疗，而疫情当前，儿童口罩的供需矛盾问题尤为突出。
来自福建南平的魏庄文的儿子昊昊(化名)2017年2月被确诊患有急性淋巴细胞白血病，经过两年半、十个化疗疗程，花费了65万元的治疗费用，七岁的昊昊基本痊愈回到学校。不幸的是，2019年9月昊昊的病复发了，魏庄文一家三口只好再次回到福州求医。
2020年1月17日，昊昊在福建医科大学附属协和医院结束骨髓移植手术出仓，医生通知魏庄文购买口罩等物品准备后期护理。移植只是第一步，接下来还有漫长的三年护理期。移植出仓后的一年内，即使在家里，昊昊和父母都要戴着口罩以防感染。
三个月内，昊昊需要质量更好的口罩，并且适应戴着口罩睡觉。
目前，魏庄文一家住在医院附近一间月租2600元的房子里，去医院只需要5分钟的路程。他们每周需要去医院进行两次抽血检查，门诊人很多需要排队。每次会在医院呆二至三个小时。疫情发生以来，外出就医后魏庄文会打开家里的紫外线灯，照个把小时进行消毒。
在医院，他和妻子会给孩子戴上之前领到的儿童口罩，尽量用衣服包住，不暴露孩子的皮肤，且和其他人保持一米以上距离。
“孩子刚出仓，没有抵抗力，比新生儿还要脆弱。现在疫情这么严重，去医院我们都有些担心。”魏庄文接受澎湃新闻采访时说到。
魏庄文表示，现在酒精、口罩等防护用品都买不到。年前订购的口罩，依然没有到货，商家建议退款，自己的一个口罩用了十多天。家里儿童口罩只剩去协会领到的五个，一两个星期更换一次，节省着给孩子用。他和病友也在持续关注和联系各种渠道获取口罩。
2月11日，因为口腔和屁股黏膜破损，昊昊住进医院观察治疗。住院后，日常的检查和挂水都不需要再到门诊排队。
魏庄文表示，门诊潜在感染风险大，医院住院区有住院通知才可以进入，只允许一位家长陪护，谢绝其他人员探访，可以减少感染。比起走疗，住院相对更安全一些。
由于医院床位紧张，部分白血病患儿只能暂时选择住在家里，需要检查或化疗时再到医院。在来医院的途中、就诊的过程中都可能暴露。疫情持续严重，患儿和家长陷入了口罩紧缺和频繁进出医院的两难境地。
来自宁德市屏南县的豪豪(化名)今年刚六岁，却已和病魔抗争了一年多。2018年12月26日，他被确诊患有急性淋巴细胞白血病。豪豪生病前，妈妈张诚丽已和丈夫离婚，一个人抚养孩子。
目前她带着豪豪住在福建医科大学附属协和医院附近的出租屋，正在接受第十个疗程的化疗。他们每天最少去一次医院，检查血常规，挂水消炎或去急诊上药。抽血检查只需要十几分钟。如果需要输血，至少要多花两至三个小时呆在医院。
虽然家里还有从公益组织领取的20多个儿童口罩，但豪豪一天进出医院就要更换一个口罩。张诚丽表示，本来想着过年时快递停工，等年后再买口罩，但已经买不到了。网上订购了护目镜也没有发货，现在忧心忡忡。
医生建议：无特殊情况尽量不到医院
福建医科大学附属协和医院小儿血液科副主任医师郑浩接受澎湃新闻采访时说到，白血病患儿的抵抗力低下，感染的机会风险可能会相对大一些。但目前没有发现白血病人感染新型冠状病毒肺炎的情况。他们抵抗力差，一感染病情肯定会特别重，情况可能变得不可收拾，所以比一般人群更小心，平时都有戴口罩的习惯。
对于白血病患儿而言，现在医院是比较危险的地方。郑浩认为，医院再怎么消毒也会具有耐药性的病菌，不是很必要建议患者就不要来住院。休养在家白血病患儿，尽量不要出门，出门回来记得勤洗手，及时更换衣服。家长应注意经常打扫卫生，保持通风。
医院方面也做了提醒。1月23日，福建医科大学协和医院就发出公告，谢绝武汉返乡人员进入病区探视，凡进入病区的所有家属和探视人员，必须佩戴口罩，接受体温检查，高于37.3℃，则谢绝进入病区。
大年夜，福建协和医院医生们给住院的“小白”们送去了红包和口罩。郑浩介绍，小儿血液科一直有给住院部的孩子发口罩，隔一段时间就发一次。口罩来源也有不同，有些是私人捐赠，有些是企业、公益组织提供。如果没有特别弄脏弄湿，有的孩子一整天就只需要一两个口罩。
郑浩认为，白血病患儿只要戴达到医用级别的儿童口罩就可以了，普通医用外科口罩也足够了，没有必要一定使用N95口罩。孩子如果是在治疗期，化疗比较强烈的话，基本都建议要戴口罩。如果白细胞很低的状态下，最好睡觉时也戴口罩。
郑浩接受澎湃新闻采访时表示，不同的孩子建议采用不同的解决方案。一类是住院的患儿，患儿和家长都要做好个人防护，洗手和戴口罩同样重要。小儿血液科病房比较特殊，相比其他病房，很多防护工作平常也在做，只是病房内防护措施实行的比以前更严格了。
郑浩说，另一类是在家休养，只要定期来医院复查的患儿。若能在当地按照计划完成化疗的，一律在当地完成，部分病人可适当延长复查周期。患者也可以和主治医生沟通，改变就诊计划。如果病情出现变化，就一定要来医院，病情稳定就不需要冒着感染的风险往医院跑。
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